《基督徒辅导员医疗问题参考指南》第八章:自闭症谱系障碍(ASD)——基本医学背景和《圣经》应对原则

杰伊是个非常安静的孩子。在他刚出生时,几乎就没怎么哭过。但在接下来的几周和几个月里,他并不像其他的孩子那样茁壮成长。他看起来甚至对食物一点都不感兴趣。一岁的时候,他出现了非常严重的消化系统问题,无法消化吸收食物,体重也跟着下降。家人带他去儿科医生那里做检查,看是否有什么疾病或对什么过敏,但似乎也没有非常明显的原因导致这样的情况。在接下来的两年里,这些问题仍持续存在着,虽然问题部分得到了解决,但大部分时间里他还是会觉得恶心。

除此之外,即使是一个小婴儿,杰伊对人总显得疏远冷漠。他似乎很少会注意到别人。他既不会笑,也不会与他的妈妈进行目光接触。事实上,他甚至避免与所有人有目光上的接触。他不会伸手要人抱抱,也不愿意接受别人的帮助。他就喜欢一个人待着。别人都觉得他应该感到高兴和兴奋的东西,比如说一个新玩具,但他却不感兴趣。他不会指着什么东西然后与别人分享他所看到的。而当他所在的环境发生改变或他的常规遭到破坏时,他的反应却非常迅速,表现出一种恐惧或愤怒的状态。当有什么事情惹他不高兴时,他也不希望得到身体上的安慰(比如拥抱),当有人抱着他时,他会把背挺直,僵在那里。

他缺乏同龄孩子普遍拥有的运动协调能力,而且他的身体发育水平也不达标(没有达到他所在年龄段孩子应该达到的各种发育指标)。相反的,他总是做一些重复性的身体运动。比如他会来回摇晃身体,或在没有任何理由的情况下突然跳起来或转个圈。他有时也会踱来踱去或者拍拍小手。他对和哥哥一起玩儿或者模仿哥哥做事都不感兴趣,但他可以盯着吊扇看几个小时。他还喜欢车轮,所有的车轮他都很喜欢。他会非常小心地把他的小玩具车排成一排,谁要是敢稍微动一下那些玩具车,谁就有祸了。总之,他生活在一个别人都无法理解的、自己的世界里。

作为年轻的信徒父母,梅琳达(Melinda)和鲍勃(Bob)以他们所能知道的方式来应对杰伊的这些问题。当他们认为杰伊的行为是有罪的时候,他们就会进行管教,并且他们也会尽力教导他正确的行为。但他们并不了解,种种这些迹象究竟表明了什么。

到了三岁时,杰伊一开始只会说几个字。但当他幼儿园的语言治疗师成功地让他说了几个简单的句子后,他就像一个打开了的水龙头,词语和句子如潮水般地涌了出来。对于他这么小的孩子来说,他的词汇量让人惊讶。梅林达那时还想着,“他肯定很聪明!”

然而,他对语言的使用完全不同于常人。杰伊的言语非常单一,几乎像机器人一样,而且似乎没有任何感情。他会一遍又一遍地重复说一些短语。他不理解一般的对话模式,但他会长篇大论地讲述有关车轮的事实。他不能理解非语言交流(或者不能适当地使用非语言交流),他的面部表情和手势与他所讲的内容并不一致。他的父母必须教给他一些普通孩子自然而然就能学会的东西,比如该如何与别人挥手告别以及如何理解不同面部表情的含义。但他对父母的话的反应很慢,就好像他还在“回味”父母所说的话一样。

除了上述这些不寻常的行为外,他对气味、质地、声音或闪光的反应都很强烈。他会强烈拒绝穿某些衣服。如果他妈妈在做饭,他就很不喜欢呆在厨房,因为那里可能会有很大的噪音和很重的气味。当他妈妈在屋子里吸尘时,他会戴上耳罩,避免噪音。就这些敏感的问题,他父母寻求了语言治疗师的帮助,而针对他身体平衡及协调能力的问题,他们则求助于物理疗法(physical therapy)的专家。

梅琳达和鲍勃解决了他们可以解决的所有问题。万般无奈,在儿科医生的建议下,他们最终去找了神经心理学家进行测试。最终的诊断结果是自闭症谱系障碍(ASD)。他们对此一无所知,但他们很快就了解到,这个诊断所描述的,正是他们在儿子身上看到的那些行为特征。梅琳达屏住了气,读完了下面这些症状的描述:

  • 自闭症谱系中的孩子可能很早就出现眼神交流不良的迹象。
  • 自闭症儿童倾向于固定在某些活动或物体上。
  • 自闭症儿童不能理解情绪。
  • 大约40%的自闭症谱系的孩子根本不说话,约有30%的自闭症儿童发展了一定的语言技能,但后期又丧失了这些技能。
  • 自闭症儿童需要在“秩序”(特定的常规或习惯)中成长。在一个已经很混乱的世界里,变化对他们来说可能异常可怕。
  • 自闭症常常伴随着胃肠道问题。
  • 自闭症通常与感官问题有关——要么是对感觉输入高度敏感,要么是对感觉信息缺乏一般的反应。感觉适应能力很弱。①例如,一般的人会逐渐适应某种气味或某种衣物的材质,比如通过触摸,使对材质的感觉随着时间的推移而被淡化。但自闭症患者则会持续不断地获得感官输入,(无论过了多久)他们还是能够闻到特定的气味,或感知到特定的衣物材质。

自闭症儿童还经常进行“自我刺激行为”(stimming),即进行重复性的动作,这似乎能给他们带来某种安慰。杰伊的“自我刺激行为”包括:摇晃、跳跃、旋转、踱步和拍手。任何年龄段的自闭症患者都可能因兴奋、无聊、压力或焦虑等情绪而进行“自我刺激行为”。②

梅琳达和鲍勃的儿子就具有所有这些特征,这些特征造成了杰伊难以与他人互动和交谈。听到这样的诊断,梅琳达和鲍勃很伤心,他们都能意识到——杰伊很想与人交往,但他就是不知道该怎么去做。

什么是ASD

究竟什么是ASD?ASD是一种心理疾病的诊断,描述了一系列个体发展发育的困难以及一些异常的沟通及行为模式。自闭症是一种“谱系障碍”,这是因为症状类型和严重程度有很大的差异性。谱系的一端是“高功能性自闭症”(highly skilled),在以前,这种类型的自闭症会被认为是“亚斯伯格综合症”(Asperger syndrome)。③在第五版的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)中,美国精神病学协会将亚斯伯格综合症与ASD合并在了一起。④这一种自闭症患者有相应的智力和能力及所需的技能来独立生活。而谱系的另一端是“挑战严重”(severely challenged)的自闭症患者,这类患者有着严重的精神障碍,需要得到大量的支持才能进行基本的活动。在这两个极端之间,是具有不同能力或面对着不同挑战的自闭症人群。

ASD是如何诊断的?

根据美国疾病控制中心的数据,在今天,全美估计每四十四名儿童中就有一名儿童受ASD的影响。⑤研究者认为,早在婴儿三个月的时候,就可以通过眼神交流来判断是否可能存在ASD的情况。⑥有一半的自闭症儿童的父母是在孩子一周岁的时候发现了一些问题,几乎所有自闭症儿童的父母在孩子两周岁的时候都察觉到了问题。自闭症在每个种族和民族群体中都会发生,并跨越了所有的社会经济水平。然而,男孩比女孩更容易患有ASD,其比例约为4:1。⑦

自闭症的诊断通常是从定期评估儿童发育是否存在迟缓现象的家庭医生开始的。在发现一些发展发育或沟通及行为的异常时,该医生可能会建议由神经科医生或神经心理学家对孩子进行进一步的检查评估。神经科医生或神经心理学家将对孩子进行神经、认知和语言方面的测试。ASD的诊断通常是根据DSM-5中的诊断标准(症状描述)进行的,⑧其中包括两个主要的类别:

  1. 沟通和社交方面的挑战。难以与他人建立“联系”或难以预测他人的反应,难以理解社交的常识,难以进行眼神交流,也难以进行对话。他们可能不会像其他儿童那么早开始说话。
  2. 限制性和重复性的行为模式。摇晃、重复说话、按他们的规则整理物品。他们会因为改变常规而感到不安。他们常常会专注于单个事物。

经常出现的自闭症的合并症(身体方面的)包括感官高度活跃(极高的嗅觉、味觉、听觉、触觉和对光的敏感度)、缺乏协调力(如笨拙、书写困难)、胃肠道疾病(GI)、癫痫病发作和睡眠障碍。在诊断过程中,需要先将具有类似症状的其他已知疾病排除出去,比如铅中毒和已知的遗传性疾病。⑨

是什么导致了ASD?

ASD的成因目前尚不清楚。虽然发现了许多与之相关的生理方面的异常,但均因为缺乏一致性而不能被认定为是引起ASD的原因。科学家们普遍认为,遗传和环境都起了作用。可能导致ASD的环境因素包括产前受到空气污染或化学杀虫剂的影响。⑩也有一些研究已经发现了一些相关的基因方面的差异,这些差异表明,ASD可能是由于早期大脑发育的中断而导致的。由于ASD在个体生命早期就能被发现,并且如今各地恶劣环境的影响已经被最小化了,因此遗传影响理论得到了强有力的支持。

ASD的风险因素(遗传方面)包括以下几点:⑪

  • 有患有ASD的兄弟姐妹
  • 父母生育时年龄过大
  • 患有某些已知的遗传性疾病——如唐氏综合症(Down syndrome)、脆性X综合症(fragile X syndrome)和雷特综合症(Rett syndrome)等疾病的人被诊断为ASD的可能性较大。
  • 出生时体重过低

疫苗是否会导致ASD?多项研究表明,预防儿童疾病而接种的疫苗并不会增加人群中患ASD的风险。很明显,疫苗不会导致ASD。⑫

ASD的典型标志或症状是什么?

无论致病的原因是什么,自闭症谱系中的所有个体都有着类似的挣扎。而抚养自闭症儿童的巨大挑战之一,是要辨别这些挣扎到底是道德方面的问题还是身体方面的问题。我想我们可以这么说,许多挣扎与道德无关,也就是说,这些挣扎显然不是罪,并且最好称之为“身体上的软弱”。许多自闭症患者的奇怪行为似乎是因为他们的大脑无法自然而然地以正常的方式运作。

虽然自闭症孩子的监护者可以在分辨“罪”与“身体上的不足”这一方面有所成长,但我想说的是,要弄清楚这一点其实并不容易。许多看似道德的问题(心的问题)也会涉及到身体上的软弱或不足;而一些看似由身体上的不足所引起的问题也包括了心的问题。因此请大家记住,属神的管教的目的是要帮助孩子学习和成长;正如主对祂所爱的人进行管教一样。神呼召父母并不是要他们作为“法官”,对孩子的罪行作出公正的审判和惩罚,而是要成为充满慈爱的牧羊人,引导他们的孩子学习如何为了他们自己的益处和神的荣耀而走在公义的道路上。认识下面几种典型的自闭症儿童都可能有的身体上的软弱和不足,可以帮助父母们更好地分辨某种行为到底是身体上的不足导致的,还是因为缺乏训练,或者是在犯罪。然而,正如我所说的,这些区别并不总是那么明显。

如上所述,与常人相比,ASD患者普遍会在社交技能、沟通和行为模式方面与前者存在差异。然而,高功能性与低功能性自闭症患者之间还有很大的不同。

高功能性自闭症患者的特征

在“高功能性”这一端,挣扎主要集中在语言和社交方面。出于自闭症谱系这一端的人经常会误解他人,也经常被人误解。以下是使自闭症患者在沟通和社交方面变得异常困难的四种不同的因素。

  • 非语言交流:自闭症患者无法自然地理解非语言交流的形式(如身姿、面部表情、眼神、手势和语气)。由于我们大部分的交流都是非语言的,因此不能正确地理解非语言信息可能会导致社交场合的尴尬行为。例如,有自闭症的人可能并不理解“个人私密空间”(personal bubble)的概念,因此可能会站得离人过近,从别人的肩膀看过去,或在对方不希望的情况下触摸他们。他们可能会大声说话,并使用奇怪的手势。他们可能会误解某种讽刺的语气,因为他们会倾向于按字面意思理解别人的话,而这也容易引起误解。
  • 眼神交流:由于眼神交流存在差异性,在许多方面自闭症患者可能都会被别人误解。在正常情况下,如果一个人躲避你的眼神,你可能会认为他要么是害怕、不礼貌、不尊重、缺乏自信,要么就是心里有鬼(内疚)、不友好或不值得信任等。不与人进行眼神交流是一种罪吗?那可不一定。那可能是源于感知上的困难。本章开头的那个孩子杰伊,他的情况就能解释这一点:对他来说,人脸与背景是混在一起的,因此人脸并不会引起他特别的注意。但尽管对自闭症患者来说,进行目光接触可能不是一件自然而然的事,但这是可以被教会的。如果一个孩子明明知道该如何进行和保持与他人目光的接触(之前已经教过了),并且他还拒绝这样做,那么就可能是一种不顺服的情况了。但即使如此,这一行为发生的环境也很重要。如果环境很吵、很亮或者味道很大,以至于这个孩子的感官已经“过载”了,那他就很难集中注意力完成眼神交流的行为。充分地讨论和思考他们为什么没有进行眼神交流,可以使我们更能准确地了解,到底什么样的反应才是适当且有益的。
  • 感官过载:自闭症患者经常接收着比常人强度更高且更持久的感官输入。他们的感官似乎并不能“适应”,或像正常人那样选择“关闭”某个感官频道。杰伊将其描述为缺乏正常的“感官过滤器”。例如,自闭症患者在穿上一件夹克后,一直都非常明显的感到自己穿了一件夹克,而非自闭症患者很快就能适应这种感觉。虽然对正常人来说,某种气味通常会慢慢从意识中消失,但对自闭症患者来说,那种气味会持续存在。对杰伊的父母而言,了解到这一点给他们带来了很多帮助。例如,如果孩子不愿意穿奶奶给他买的羊毛大衣,这可能是因为他的感官问题所导致的,而不是不听话或不知道感恩。再比如,杰伊抗拒去某个地方,可能是因为那里的气味或噪音让他难以忍受。味觉的增强可能会导致孩子挑食。比如杰伊就会对有味道的食物立即感到恶心。每当梅林达在家里吸尘、做饭或打开电视机时,他就会戴上耳机来阻隔噪音。杰伊还发现在他专注于某个人的谈话时,很难忽略背景的噪音。好像那些噪音都在不停地争夺着他的注意力。还有的自闭症孩子可能不喜欢用闪光灯拍照或在阳光下活动,因为光线对他们来说实在太亮了,令他们感到痛苦。
  • 对改变常规或既定的时间表感到焦虑:可重复性和结构化对许多自闭症患者来说是很重要的。自闭症孩子会对既定日程安排的变化感到焦虑,即使这种变化是积极的(比如出去滑雪或吃冰激凌)。在一个让他们感觉不稳定和混乱的世界里,常规代表着稳定。

想象一下,如果让你身处在这么一个世界里,即你无法抑制那些不断向你袭来的、各种感官上的刺激,那会是什么样的一种情景。换言之,你会不停地听到、看到、闻到和感觉到各种各样的刺激,再加上你对周围人所产生的困惑,因为他们正在以你不理解的方式说话和行动。这么来看,自闭症患者在充满社交刺激的场合或陌生的地方感到无法应对是有道理的。

低功能性ASD患者的特征

患有严重自闭症的人通常会表现出与“高功能性”自闭症患者相同的症状,除此之外,他们还可能终身没有说话的能力,甚至没有注意到周围的人的能力。虽然高功能性自闭症患者往往能学会控制自己的重复性动作,但患有严重自闭症的人可能会呈现出一些极端且似乎无法控制的重复性行为(比如,有暴力倾向、摇晃身体、无休止的呻吟甚至敲打头部)。他们的认知和运动能力也可能明显受损。然而,我们仍要尽可能地帮助他们取得进展、学习一些东西,并在他们所面对的挑战中尽可能地成长起来。在某些情况下,患有严重自闭症的人也可以学会使用手语或键盘与人交流。电影《雨人》(Rain Man)就非常形象地刻画了患有严重ASD的人们的一些特征。

ASD患者的“优势”

即使面对着许多困难,ASD患者也有一些独特的优势。自闭症患者通常能够非常详细地学习事物,并能长时间地记住所学的信息。现在,杰伊已经是个成年人了,他现在的工作就是要记住商店里所有货品的位置,以便帮助顾客找到他们所需的东西,而他在这方面得心应手。自闭症患者倾向于“跳出框架”而进行思考。坦普尔·葛兰汀博士(Dr. Temple Grandin)就是一位自闭症谱系障碍的女性患者,她非常擅长解决动物行为方面的问题。

“Autonomy Works”是一家硅谷科技公司,他们就雇用了许多患有自闭症谱系障碍的员工。这些员工都非常优秀,因为他们守时、细致,且具有创新性。该公司的创始人戴夫·弗里德曼(Dave Friedman)说,“Autonomy Works”就是通过挖掘这些员工的独特能力和优势才蓬勃发展起来的。⑬

自闭症患者往往非常诚实,因为撒谎对他们来说没有任何意义。他们的较为刻板的思维方式可以帮助他们避免欺骗别人。他们言之有物,言出必行。在某些需要特别注意细节的情况下,他们敏锐的感官可以成为一种“财富”。因此,与其只是怜悯他们,社会和教会应当学习如何接受这些“与众不同”的人,并使他们发挥出他们独特的能力和品质,使众人收益。当然了,在这个过程中,我们也需要了解他们的软弱并帮助他们尽力克服这些软弱。

ASD的治疗方法

大多数医疗方面的专业人士都认为,越早干预ASD越好。并且心理学界普遍认为ASD是无法被治愈的。然而,语言治疗、物理治疗、职业治疗以及针对特定挑战的结构化的技能教育均可以改善ASD患者的生活技能和社会功能。杰伊现在已经31岁了,在接受了全方位的教育和训练后,他很高兴地告诉我,当他身边的同事知道他是一个自闭症患者时都非常惊讶。

目前比较流行的一种自闭症的干预方法称为“应用行为分析疗法”(applied behavioral analysis)。⑭这种疗法旨在鼓励积极的行为,并打压消极的行为(这听起来类似于以弗所书4章22至24节中神永恒智慧的“世俗版本”:即“脱去”,“将心志改换一新”,并“穿上”)。我们鼓励为患有ASD的儿童的父母和兄弟姐妹提供类似的家庭辅导服务,以帮助他们学会如何应对他们正在或将要面对的特殊的挑战。

虽然没有特定的药物可以治疗自闭症,但有些药物可以治疗那些经常会伴随着自闭症出现的问题。例如,癫痫发作可以用抗惊厥类药物加以治疗,而消化和恶心的问题则可以用抗酸类药物加以治疗。然而,在选择治疗方法的事上,我们必须要谨慎,因为很可悲的一个事实是,许多沽名钓誉或利欲熏心的人可能会“利用”自闭症患者及其家庭,去推广一些未经证实的治疗方法。因此,自闭症孩子的家长、护理人员和自闭症患者本人,都应当在采用任何未经证实的治疗方法前保持谨慎。

在了解了这些有关自闭症的医学背景知识后,让我们一起来看看该如何有智慧地辅导自闭症患者的家庭和自闭症患者本人。

辅导自闭症患者的家庭

当梅琳达和鲍勃第一次得知杰伊被诊断为ASD时,他们有很多的疑问和忧虑:我们的孩子怎么会出现这种情况?这到底是一个生理上的问题还是属灵的问题?我对杰伊还能有什么样的期望?我该如何照顾他?他需要什么样的帮助?他还能上学、交朋友、结婚、成家或找到工作吗?事实上,无论一个自闭症的孩子处于自闭症谱系中的哪个位置,这个孩子的家庭都需要得到帮助,以便从《圣经》的角度来看待他们的情况,并且在这个过程中他们也需要得到鼓励,以便能始终按照《圣经》的真理养育孩子。

倾听他们的哭泣

被诊断出患有ASD的儿童的父母,可能会面临着一种“丧失正常”的悲痛。即,我们原本都有对各自生活的期望,但当突然面临与我们之前所预期的完全不同的一种生活时,我们就会感到悲痛,这就是“丧失正常”的悲痛。承认生活在一个破碎的世界中会经历痛苦和艰难,这并无不妥。所以,要倾听他们的哭泣。与哀哭的人同哭(罗12:15)。自闭症儿童的家庭在经受着每天都很真实的挣扎,他们往往会感到困惑、灰心和疲惫不堪。照看着一个不会与别人进行眼神交流、不想被拥抱或对任何的安抚都没有回应的孩子,这会让监护他/她的人感到恼火或者感到被拒绝。并且由于这些孩子往往无法表达他们的烦恼,这会让父母觉得他们实在“无计可施”。

因此,要鼓励这些悲伤的父母将他们的忧虑卸给神,因为神顾念着他们:“你们众民当时时倚靠他,在他面前倾心吐意;神是我们的避难所”(诗62:8)。神完全知道。祂全然理解。祂深爱着自闭症孩子的父母。祂也深爱着自闭症的孩子。因而要提醒他们这些真理:“因我们的大祭司并非不能体恤我们的软弱”(来4:15上)。

帮助他们降服于神的主权

和许多因孩子的缘故而痛苦挣扎的父母一样,自闭症孩子的父母可能会在“为什么”这个问题上有所挣扎。事实上,所有的身体障碍,包括ASD,都是人在罪中堕落的产物,所以从这个意义上说,这些身体障碍不是神对人原本的设计,但与此同时,我们都不是“一个错误”或者“一个意外”。神仍旧是王。祂统管着全地和地上的一切。神完全可以使用一个因堕落而残破的身体(包括我们所有人的身体)来成就伟大的事!祂使万事都为着祂的荣耀和我们的益处而互相效力,包括ASD。祂设计并创造了祂的每个儿女,以完成祂的目的,其中最大的目的就是在他们身上使祂的名得荣耀(约9:1-3)。

因此,要帮助那些悲伤的父母转向主,寻求从神而来的能力,引导他们顺服神,并相信神对他们家庭的美好旨意。神从祂永能的神性和良善出发,将照顾这个“宝贵的人”,一生之久的使命交托给了他们。我们需要帮助他们能够凭着信心说:“主啊,你所托付的我愿意接受,你所扣留的我愿意缺失,你所收取的我愿意放手。”⑮

史蒂夫·维阿斯(Steve Viars)在一篇名为《帮助有特殊需要儿童的父母》的演讲中,建议这一类父母可以问自己这六个问题:

  1. 就这种情况而言,有什么是在神的掌控之外的?
  2. 如果神愿意的话,祂是否能阻止这种情况发生在(我们的孩子)和我们的身上?
  3. 神会给我们超过我们承受能力的环境吗?(林前10:13)?
  4. 神能利用当下的这种情况使祂得荣耀并使我们得益处吗?
  5. 当我们努力为着神的缘故忠心地抚养我们的孩子时,神是否承诺会与我们同行?
  6. 我们是否愿意接受这份责任,并喜乐地顺服在祂对我们一家的计划中呢?⑯

每个患有ASD的孩子都是按照创造宇宙万物的神的形象和样式所造的,他们不比任何人差。在世人的眼中,他们可能“低人一等”,但作为神的形象和样式的承载者,他们是神的宝贝。在阅读哥林多前书1章26至29节的真理时,梅琳达倍受鼓舞:

弟兄们哪,可见你们蒙召的,按着肉体有智慧的不多,有能力的不多,有尊贵的也不多。神却拣选了世上愚拙的,叫有智慧的羞愧;又拣选了世上软弱的,叫那强壮的羞愧。神也拣选了世上卑贱的,被人厌恶的,以及那无有的,为要废掉那有的,使一切有血气的,在神面前一个也不能自夸。

帮助他们拥抱孩子的独特之处

杰伊是“高功能性”的自闭症患者,他的话很多。但他使用语言的方式仍异于常人。例如,当梅林达说“Hi”的时候,他会说“low”。⑰这种交流方式来自于自闭症患者通常会以非常刻板的方式使用语言。对此,杰伊的家人非但没有感到恼怒,反而学会了欣赏他这种异于常人的反应。

当这一家人接受了神对他们家独特的计划时,他们就能够将杰伊这个孩子当作神赏赐给他们的礼物而加以欣赏。要帮助这个家庭思考和看到,在他们的处境中,有一些常人所没有的独特的“属灵契机”:在灵里成长,并更深刻地领悟神对祂一切有“特殊需要”的儿女的接纳和看顾(林前1:26-30)。同时也帮助他们思考,神如何能在他们独特的处境中,发出祂荣耀的光辉来。

托德·哈丁(Todd Hardin)牧师在他的一篇名为《山谷中的讲道》(Preaching in the Valley)的文章里,讲述了他和妻子与小儿子弗莱彻(Fletcher)的一段经历。弗莱彻处于“严重挑战”的一端,他有重度自闭症和各种精神障碍。作为一位父亲和一位跟随基督的信徒,托德在这篇文章中讲述了神是如何使用他的儿子来塑造他自己的生命的:

我们上一次的崇拜聚会是在我们当地的儿童医院进行的,当时我们带着弗莱彻去做脑电图检查(EEG)。除了自闭症,弗莱彻还有癫痫的问题。我们早上6:30抵达医院,弗莱彻略显忧郁的肢体语言表明了他已经想起了上次来医院的情景了。当办理住院的医务人员试图将身份腕带戴在他的手腕上时,弗莱彻的焦虑情绪就开始出现了。当这位女士拿出腕带时,弗莱彻就把脸埋在我身上,紧紧地抱住我,就像一个绝望的人在龙卷风中紧紧抱住一棵树一样。这位女士越走越近,弗莱彻也把他的“Dada”⑱抱得越来越紧。在恐惧中,弗莱彻在他的父亲身上寻求庇护。就在那一刻,弗莱彻似乎“活化了”诗篇56篇3节的真理:“我惧怕的时候要依靠你”……弗莱彻发自本能地做了一件三个神学院学位和十年的教牧事工仍没有教会我的事——当经历恐惧的时候,就紧紧地抓住爱我们的天父。当我与这位红头发、不善言辞的“传道人”(译者注,即弗莱切)一起走过自闭症的山谷时,我惊叹于神是如何使用他向我传讲着祂自己的话语。真希望有那么一天,我能学会倾听。⑲

正如马克·肖(Mark Shaw)所指出的:“我们难道不应该为着《圣经》这样的教导而感到高兴吗?就是,不论人们发挥的功用有多少,或者为社会做了多少的贡献,所有人都有永恒的价值和尊严。每个人按着神的形象和样式被造的这一事实,赋予了每个人价值和目的,不管他们是不是能发挥出一般性的功用。每个有严重障碍的自闭症患者都是神形象和样式的承载者,都有来自神命定的目的。”

帮助他们有智慧地爱他们的孩子

和我们所有人都一样,有自闭症谱系障碍的孩子也是受苦者和罪人。但由于他们在沟通方面较弱,他们可能很难被理解。如前文所述,父母和主要监护者面临的一个挑战就是如何辨别哪些行为是有罪的,哪些行为可能只是孩子的不足或缺陷的表现。

由于这样的不足和缺陷,针对自闭症的行为,我们需要具有创造性且极具个性化地将《圣经》的原则运用到自闭症孩子身上。例如,如果父母只是命令他们“去把房间打扫好”,这对他们来说可能就是强人所难。并且由于他们的沟通能力较差,他们往往无法解释这种困境,也无法去要求父母给予澄清。

因此,假设你给出了这个指令(即“去把房间打扫好”),过了一段时间后,当你走进他们的房间,发现他们只是站在那里呆呆地盯着墙壁。在这样的情况下,先不要认为他们是在违抗命令,首先要确定这个孩子是否理解了你期待他/她做什么;他/她是否有能力完成你所期待的任务;他/她是否有充分的理由(比如身体上的原因)不去做你期待他/她做的事;最后,他/她是否故意违抗,选择不做(犯罪)。因此,重要的是,要确保你是因为他/她发自内心的违抗而管教,而不是因为他/她误解了你的意图或干脆就没有能力完成你的命令而管教他/她。

自闭症儿童有能力在他们的“限制范围内”学会顺服。大多数对自闭症儿童的培养和管教包括教导和再教导(重复,重复,再重复!),榜样学习,以及温柔地引导着他们的小身体完成你要求的行为步骤。如果他们有抵触情绪,父母可以提出与他们能力相适应的“心”的问题(比如,“为什么你很难做到这一点?”“当你这么做的时候,你在想什么?”以及“有什么能帮到你?”)。正如你所看到的,《圣经》的教养原则没变,但当应用在孩子身上时,会根据每个孩子的能力和需要而做出适应性的调整。符合《圣经》的、忠心的、一贯的、有耐心且充满爱的教养方式会得到神的喜悦。

鼓励他们寻求帮助

有智慧且符合《圣经》的爱往往会“放慢脚步,徐徐前行”。这是因为(也是最重要的)我们想把福音带到自闭症儿童的心里。神的话语和祂的灵始终是我们最主要的智慧和帮助的源头。同在基督身体(即教会)里的那些满有智慧的信徒可以鼓励自闭症儿童的父母们,坚持按照《圣经》来养育他们的孩子,并与他们一起祷告,求神赐予他们所需的智慧来养育祂托付给他们的宝贵的孩子。与所有人一样,自闭症儿童可以通过相信福音而得救,他们可以有圣灵的内住,圣灵也会加他们力量,使他们更像基督,他们也可以拥有从神而来的属灵恩赐,来服侍他人。

除了来自基督身体(即教会)的、属灵的支持和智慧外,自闭症儿童的父母还可以让孩子接受适当的医疗帮助,以便最大限度地发挥他们的优势,减少他们的弱势,这也会让自闭症儿童的父母非常受益。比如梅琳达和鲍勃就利用物理治疗、语言治疗和职业治疗等方法来减轻经常伴随着ASD出现的一些身体缺陷。特殊教育工作者对他们也可能会很有帮助。

教导父母谨防将孩子的进步“偶像化”

虽然从许多渠道获取可用来帮助孩子的资源是合理的,但也要有所平衡。对于孩子的主要监护者(尤其是妈妈)来说,需要警惕的一种试探和诱惑,就是把“修好”孩子当作偶像。这种“偶像崇拜”的表现形式可能是对孩子的进步总感到不满足,或对其成长不足的现象心生苦毒。这些妈妈可能有这么一种期望,如果他们“能把所有事做对了”,那就能保证会得到她们想要的那种结果(比如一个快乐、听话且懂得感恩的孩子)。偶像崇拜可能会让妈妈们把大量的时间、精力或金钱投放在自闭症孩子身上,以至于忽略了她在婚姻或其他孩子身上的责任。长期以往,她的婚姻和家庭将遭受影响。正如圣经辅导员罗伯特·琼斯(Robert Jones)所说的,要教导父母:“永远都不要把希望寄托在神并没有保证的事情上。”⑳反之,要引导父母把希望寄托在耶稣基督和神的应许上(罗15:13;彼前1:13)。要引导他们记得——他们人生的主要目标是为了祂的荣耀去工作和服侍。

鼓励父母操练和提升医学方面的鉴别力

要帮助自闭症儿童父母避免陷入未经证实的、错误的医疗建议这类陷阱中。为了避免采取任何不明智的行动,在处理任何潜在的错误信息时(有时甚至是一些好心人也可能会给我们提供一些很可能并不准确的信息),有自闭症孩子的家庭必须要“灵巧像蛇,驯良像鸽子”(太10:16)。目前对ASD的医学研究还没有明确其病因或治疗方法。因此,要教导有自闭症孩子的家庭,对任何声称知道ASD病因或治疗方法的信息,要作出这样一个亲切而坚定的回应:“谢谢你的关心。但我的丈夫/妻子和我有不同的看法,或者我们已经选择了不同的方案。”

辅导自闭症患者

对自闭症患者的辅导事工是要以他/她最能接受和最易理解的方式,为其提供富有同情心的关怀和实用的工具,以促成符合《圣经》的改变。在与自闭症患者建立关系的过程中,有几种具体的方法有益于我们辅导。首先,他们通常不希望你把他们当作“受害者”,也不希望你以怜悯的眼光看待他们。其次,你不需要提及自闭症这一诊断。使用心理障碍的“标签”,尤其是在医疗环境之外使用,可能有贬低、羞辱和居高临下的含义,因此要使用《圣经》中的语言来描述特定的行为和困难,这一点非常重要。正如一位年轻人所说的:“这个或那个标签说我们‘比较差’。但我们只是在‘调校’上有所不同而已,就像刹车的悬挂有软硬之分一样。我们没有什么精神疾病,我们只不过是以不同的方式处理信息和思考问题罢了。”就像我们辅导的任何人一样,我们需要给予他们完全的尊重。

当你与他们交谈时,要有耐心。他们可能会犹犹豫豫地回答你的问题,因为他们的大脑正在处理所有的信息。杰伊是这样描述这个过程的:“当我想着一件事时,这件事会与许多其他的事情联系在一起,我的头脑会转到许多不同但相关的事情上。这就是为什么我在谈话中反应缓慢的原因——因为我正在处理信息。”

可以考虑缩短每周辅导的时间(30分钟或更少),当然了,这也取决于你所辅导的人的能力。要知道,自闭症患者在新的环境中很容易被大量的信息和刺激“淹没”,因为要同时间处理大量的感官刺激,这会让他们疲惫不堪。他们可能很难忽视声音、气味、视觉刺激和触摸等。因此要尽可能地消除掉各种干扰源,以便使他们能藉着所听到的指示而进行思考。

同时也要根据能力水平“定制”家庭作业。他们可以阅读或听《圣经》经文。如果他们是信徒的话,他们可以发挥属灵的恩赐来服侍他人,他们的家庭作业可能只是非常简单地对某人说一句鼓励性的话。先从小的和简单的作业开始,然后慢慢地增加难度。如果布置给他们的作业让他们感到困惑,那他们可能无法向你解释得清。所以要花时间向他们解释清楚作业的内容,并通过让他们用自己的话来总结一下作业的大体内容来检验他们是否真正明白了。如果所布置的作业是可以完成的,他们通常是比较可靠和勤奋的“工人”。此外,还要经常性地重复以前所学的功课,直到他们能用语言表达清楚他们确实理解了。

要对自闭症患者通常会面对的挣扎有所了解(我们在本章中已经比较详细地涵盖到了)。要努力了解你所辅导的这个独特的自闭症患者是如何思考和处理各类信息的——仔细地倾听并提出好的问题。要对他们的生活感兴趣,比如:

  • 可以问问他们在生活中最喜欢的是什么(做什么,吃什么,读什么,等等)。
  • 问问他们为什么会喜爱这些东西。
  • 问问他们是如何理解事物的。
  • 问问他们的动机是什么。

一位年轻的自闭症女士说:“肯定有些事情是非常重要的,值得我们花时间去做。但我在做很多事情时都很纠结,是因为我还没有弄清楚这些事情到底重不重要。”所以我们要在辅导的过程中问他们,对他们来说,什么是比较重要的,原因是什么。然后教导他们神认为重要的是什么,并帮助他们找到方法,以适合我们文化的方式去做那些我们应该做的事(比如可以和他们讨论如何变得善良、鼓励他人等)。

询问他们是否会感到孤独、焦虑或悲伤。是什么让他们感到悲伤?大多数自闭症患者都强烈渴望与他人互动,他们只是没有掌握相应的社交技巧,因而很难与他人互动起来。杰伊是这样说的:“我们的生活是从一个另类且混乱的起点开始的,对正常人并不了解。如果没有办法了解他们是如何以及为什么是这样或那样想的,我们就会在人际关系中非常灰心丧气,这也导致了我们与他人总是保持着一定的距离。”

也可以问问他们在人际关系中觉得最难的部分是什么。杰伊会说,对他来说,人际关系中最困难的是,“当你觉得自己没有听懂别人都能听懂的一些话题时,这是最难的。这就像生活在异国他乡一样,你不理解人家的语言。我们都知道我们和正常人是不同的,这也会让我们感到非常沮丧和挫败。我们确实也试着通过表达我们的兴趣来与人沟通。就比如,如果我比较关注电池,那我就会通过与你谈论电池来表明我很关心你。”

刚刚所引用的这些来自自闭症患者的话其实都凸显出,自闭症患者在沟通和人际方面可能会遇到的一些典型的困难。其实这些困难可以简单概括为:被误解和误解他人所带来的社交痛苦。请注意,这些方面的缺陷可能会使患有自闭症的儿童甚至成年人被别人利用,因为他们很难分辨出别人的邪恶意图。我曾辅导过的一位自闭症女士就惨遭强暴,而另一位年轻的自闭症患者则被他的“朋友”怂恿去偷他父亲的车。

虽然这些例子比较极端,但在他们的日常生活中还会发生许多程度较轻的误解别人或被别人误解的情况,而这些也给他们造成了极大的痛苦或挣扎。马克·肖(Mark Shaw)用一个非常简单的例子描述了这种体验:“想象一下被别人误解是多么令人沮丧的一件事,当你说你是认真的,但你周围的那群人却突然开始大笑起来,他们以为你在开玩笑,而你甚至都不知道他们为什么笑……往往自闭症患者弄不清到底在哪里发生了沟通上的错误。”

和我们一样,这些被辅导者也同样需要《圣经》的真理,但如果能将《圣经》的真理以适应他们特殊能力的方式传递给他们,他们就更有可能正确地理解和应用这些真理。因此,圣经辅导员可以用现实生活中的例子来教他们如何更好地表达他们的思想、愿望和情感。同时也教导他们关于心、罪、恩典、偶像以及如何改变等主题的真理。用箴言来教导他们人际关系中的智慧以及如何辨别是非。教导他们新约中有关“彼此”的经文,然后用具体的例子来说明如何去爱、鼓励或帮助他人。可以通过“角色扮演”来训练合宜的反应和谈吐。你还可以把其他能教导辅导对象基本社交技能的有用的资源带入到辅导的过程中。不要害怕直截了当,但要使你的辅导内容简单明了。如果他们已经真正明白了你所教导的内容,他们会告诉你的。记住,他们通常都很诚实。

除了上述的主题和内容外,你可能还要在辅导的过程中向他们解释一些别的事,比如:

  • 什么样的面部表情和身体语言意味着快乐、困惑或质疑等情绪。
  • 人们为什么要保持目光接触。
  • 人们如何以及为什么要有私人空间。
  • 保持适当的卫生习惯也是爱别人的一种方式。
  • 如何正确地表达情绪。我的一位被辅导者说:“我就是不能理解情绪,无论是别人的还是我自己的情绪。而且我就是记不住该如何做出回应,所以有时候我会犯错。”

在我们给他们提供教导以尽量减少他们的弱点的同时,我们也希望能最大限度地帮助他们发挥优势。如果这人是个信徒,他们有什么样的属灵恩赐?他们又该如何使用他们独特的能力和优势来荣耀主和爱别人?我的一位辅导对象就在一个长期护理机构服侍那里的老人。她很喜欢帮助老人,那些老人也很喜欢她!而另一个年轻人(即杰伊)拥有极好的记忆力,他可以帮助顾客在他工作的商店里又快又准地找到所需的货品。并且他们都在自己的工作岗位上放胆谈论着有关耶稣的话题。

给辅导员的话

本章介绍的信息旨在提高你对自闭症诊断的认识,以便在你服侍自闭症谱系患者和他们的家人时,能得到装备并给予他们充满智慧和温柔的帮助和鼓励。这是一个来自神的呼召,让我们能陪伴在他们的身边,并学会去爱和欣赏那些与众不同的人(雅2:1-5)。神独具匠心地创造了每个自闭症患者,并使他们完全按照祂的救赎和荣耀的目的而存在。作为神形象和样式的承载者,他们配得我们的怜悯、关心和尊重。他们也有永恒的灵,因而和其他人一样,也需要听到福音的盼望。如果他们是信徒,那他们也有圣灵的能力来实现转变和成长。

一位年轻的自闭症女士说:“‘主永不改变’(He is so he is)。因为这个真理,我生命中的一切都改变了。当我转向神寻求生命时,我看到我已经死了。现在我有了秩序,有了盼望,有了通过学习去理解他人的理由,更有了超越此生的永生。我的自闭症让我与神大家庭中的其他人不同,但相同的是,我们都需要救赎,我们都是君王身体上的肢体,并且我们共享君王的愿景”。当被问及她认为什么是最重要的,她回答说:“不管心智能力如何,所有人都应该认识、效仿并尽心尽意地爱那造他们的主;其次,要爱邻舍,即不要对他们的心智能力、精神状况或成熟度、身体健康或财富存有任何的偏见。”这的的确确是很好的建议。

要持续地阅读和学习有关ASD的知识,并要帮助他人更好地了解那些被诊断为ASD的人,他们也是神形象和样式的承载者。请记住,尽管自闭症患者与常人有一些不同,但二者的相似之处要多于不同之处!正如一位年轻的自闭症女士所说:“了解任何人都需要时间,同理,了解一个自闭症患者也需要一段时间。一旦你了解了对方,你可能会发现,你会非常喜欢他们的‘与众不同’,就像他们也会喜欢你身上的‘与众不同’一样。”

给自闭症患者的话

你是神珍爱的宝贝,祂出于自己的旨意创造了你。祂将你创造成祂原本心意中的样子,以使你能完成祂在你身上的计划。如果你已经认识祂了,那么请继续通过阅读或聆听《圣经》的教导来进一步地了解祂。尽你所能地发挥你属灵的恩赐。在你需要帮助的时候寻求圣经辅导。要有一颗受教的心,愿意学习以不同的方式做事。然后,寻求你能帮助别人的方式方法去帮助别人。

如果你现在还不认识神,让我给你一个好消息,那就是你现在就可以认识祂!神创造了我们并深爱着我们。神全然美好。但人并不是全然美好的,每个人都会做错事,每个人都会犯罪。我们的罪使我们与神隔绝。但因为神爱我们,并希望我们能永远与祂在一起,所以祂为我们开辟了一条使罪得以涂抹的道路。这条路就是耶稣基督。耶稣为了我们的缘故,在十字架上代替我们受死,使我们不需再为自己的罪忍受刑罚和经历死亡。耶稣死了,但在第三天又活了过来。

耶稣挪走了我们的罪,并给予我们属天的饶恕。这种饶恕使我们能够与神永远在一起。如果我们真想与神永远在一起,那我们必须要这样做:为我们的过犯而认罪悔改,感谢耶稣为我们的缘故受死,并请求祂赦免我们一切的罪。

结语

作为一个自闭症儿子的母亲,我写这一章的愿望就是想帮助那些可能从来都没有辅导过自闭症患者的圣经辅导员们,在与自闭症被辅导者及其父母进行互动的时候,能够给他们提供帮助。与自闭症患者的互动可能会很尴尬,但这没关系,我想以我儿子的建议作为这一部分的结语:“我们生活在(经历着)一个与你们截然不同的世界,所以,请耐心一点。”

附录:
① 国家精神卫生研究所(National Institutes of Mental Health), 自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder)https://www.nimh. nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd. 2022年3月11日。
② 洛里·史密斯(Lori Smith), MSN, 《何为刺激性?》(“What is stimming?” ),《今日医学新闻杂志》(Medical News Today),2018年2月19日,链接: https:// www.medicalnewstoday.com/articles/319714. Accessed March 11, 2022.
③ 译者注:可参考https://baike.baidu.com/item/阿斯伯格综合征/12093316?fromtitle=亚斯伯格综合症&fromid=4453105&fr=aladdin
④ 莉安娜·图尔(Leanne Tull), BCBA, 《<精神疾病与诊断手册>(DSM)对自闭症诊断标准的变化》(“Changes to the DSM Autism Diagnostic Criteria”),自闭症治疗科学协会(Association for Science in Autism Treatment),链接:https://asatonline.org/research-treatment/resources/ topical-articles/changes-to-the-dsm-autism-diagnostic-criteria/.
⑤ 美国疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention),《自闭症谱系障碍的数据和统计》(“Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder”),链接: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.  2022年3月11日访问。
⑥ 美国国家卫生研究院(National Institutes of Health), 《患有自闭症的小婴儿的眼神接触减少》(“Eye Contact Declines in Young Infants with Autism”),2013年11月25日,链接:https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/eye-contact -declines-young-infants-autism.
⑦ 美国疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention), 《自闭症谱系障碍的数据和统计》(Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder)。
⑧ 《精神障碍诊断与统计手册》(第五版)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision)(Washington, DC: American Psychiatric Association, 2013).
⑨ 大卫·考索普(David Cawthorpe), 《全面描述普通人群中自闭症谱系障碍的并发症情况》(“Comprehensive Description of Comorbidity for Autism Spectrum Disorder in a General Population”),Perm J 21, no. 16-088, 2017. Published online December 23, 2016. doi: 10.7812/TPP/16-088.
⑩ 《国家环境卫生服务研究所》(National Institute of Environmental health services), 《自闭症》(“Autism”),https://www.niehs.nih. gov/health/topics/conditions/autism/index.
⑪ 国家精神卫生研究所(National Institute of Mental Health),《自闭症谱系障碍》(“Autism Spectrum Disorder”),https://www. nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd.
⑫ 安德斯·赫维德(Anders Hviid)等人, 《麻疹、腮腺炎、风疹疫苗接种与自闭症:全国范围内的队列研究》(“Measles, Mumps, Rubella Vaccination and Autism: A Nation-wide Cohort Study”), 《内科年鉴》(Annals of Internal Medicine), 2019年4月16日, https://www.acpjournals. org/doi/full/10.7326/M18-2101.
⑬ 安德森·库珀(Anderson Cooper), 《为自闭症谱系的人才进行招聘》(“Recruiting for Talent on the Autism Spectrum”),《美国哥伦比亚广播公司新闻》(CBS News),2020年4月10日,https://www.cbsnews.com/news/autism-employment-60-minutes-2020-10-04/.
⑭ 《应用行为分析》(“Applied Behavior Analysis” )自闭症之声(Autism Speaks),链接: https://www.autismspeaks.org/ applied-behavior-analysis.
⑮ 杰瑞·毕哲思(Jerry Bridges), 《可敬的罪》(Respectable Sins)(Colorado Springs: NavPress, 2007), 75.
⑯ 史蒂夫·维阿斯(Steve Viars),《帮助有特殊需要儿童的父母》(“Helping Parents of Special Needs Children” ),信心教会辅导事工(Faith Church Counseling Ministries), 链接:https://media.biblicalcounseling.com/wp-content/uploads/2020/09/14083118/ SteveViars-HelpingParentsofSpecialNeedsChildren.pdf.
⑰ 译者注:“Hi”和“low”连在一起度就是“Hello”。因为杰伊的思维是比较刻板固化的,所以与常人不一样。
⑱ 译者注:可能弗莱切无法正确地叫“爸爸”(daddy),所以叫成了“Dada”。
⑲ 托德·哈丁(Todd Hardin), 《在山谷中讲道》(“Preaching in the Valley”),圣经辅导联盟(Biblical Counseling Coalition)博客文章, 2013年8月22日,链接:https://www.biblicalcounselingcoalition.org/2013/08/22/preaching-in-the-valley/. Used by permission.
⑳ 罗伯特·琼斯(Robert Jones), 《从圣经角度思考抑郁症》(“Thinking Biblically about Depression”),为信仰圣经神学院(Faith Bible Seminary)所做讲座的笔记, BC 401 (2009), 10.

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作者简介

丹尼尔·甘农(Daniel M. Gannon),医学博士,曾在蒙大拿州博兹曼(Bozeman)从事骨科外科实践。他曾在恩典圣经教会(Grace Bible Church)担任长老和圣经辅导员。他喜欢射箭狩猎、骑自行车、骑马和骑摩托车。他和妻子一直积极参与为圣经辅导员认证协会(ACBC)讲授有关医学的问题。

译者简介

小白老师,美南浸信会圣经辅导硕士,上海师范大学应用心理学硕士,美国圣经辅导员认证协会(ACBC)认证辅导员。小白老师专注于以圣经为基础,对心理学和心理咨询进行分辨和评析,对青少年辅导也很有负担。